Afgelopen zomer vlogen de coalitiepartijen elkaar in de haren over de kwestie embryoselectie. De ruzie werd gesust door het besluit een commissie in te stellen die zich zou moeten buigen over de vraag onder welke voorwaarden embryoselectie mag plaatsvinden. En toen was het stil. Begin februari werden er eindelijk kamervragen gesteld. Op de vraag waarom de commissie zelfs nog niet is samengesteld antwoordde staatssecretaris Bussemaker dat “er geen grote spoed geboden is omdat niet te verwachten is dat op korte termijn al nieuwe ziektebeelden voor toetsing worden ‘aangemeld’”. Onthutsend.

De staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zit in een lastig parket: in een kabinet met twee christelijke partijen is het niet makkelijk praten over levensvragen en met kwesties als embryoselectie worstelen ook niet-christenen. Maar juist daarom is het zo belangrijk om de discussie aan te gaan in een tijd waarin er niet direct beslissingen genomen hoeven worden.

Pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) test embryo’s op de aanwezigheid van genetische eigenschappen die geassocieerd zijn met een verscheidenheid aan ziektes en eigenschappen. Als een embryo na in vitro fertilisatie uit acht cellen bestaat, wordt één van die acht cellen verwijderd en gebruikt voor de test. PGD vindt plaats vóórdat embryo’s in de baarmoeder geplaatst worden en kan dus gebruikt worden om embryo’s te selecteren.

In Nederland is embryoselectie nu alleen toegestaan bij ziektes als taaislijmziekte en hemofilie: ernstige, dodelijke ziektes waarop de kans voor honderd procent vaststaat als een embryo een bepaalde genetische eigenschap bezit. De ruzie in het kabinet ging over het toestaan van embryoselectie bij familiale borstkanker. Dat is een ernstige ziekte die alleen voorkómen kan worden door bij hele jonge vrouwen beide borsten af te zetten. Alleen, de aanwezigheid van de genetische eigenschap die met familiale borstkanker geassocieerd is leidt ‘slechts’ acht op de tien keer tot ziekte en bovendien pas op latere leeftijd.

Persoonlijk lijkt de mogelijkheid tot embryoselectie mij hier op zijn plaats, maar het overschrijdt een grens, dat is zeker. Want wat doen we als de voorspellende waarde van een genetische eigenschap op het krijgen van een ernstige ziekte vijftig procent is, of tien? Of als de ziekte niet levensbedreigend is, zoals kleurenblindheid, is dat dan ‘erg’ genoeg? En als het niet meer om een ziekte gaat maar om jongetjes en meisjes, zijn we dan helemaal van God los?

Uiteindelijk zullen er op twee niveaus keuzes gemaakt worden. De politiek zal de grenzen bepalen waarbinnen embryoselectie wordt toegestaan en vervolgens is het een persoonlijke keuze van elk stel met een kinderwens om te beslissen wel of geen gebruik te maken van de mogelijkheden binnen die grenzen. Een belangrijke voorwaarde voor het maken van een weloverwogen beslissing door beiden, is degelijke informatie.

Het instellen van een commissie die zich moest buigen over de vraag onder welke voorwaarden embryoselectie mag plaatsvinden was een prachtig initiatief. Gezamenlijk hadden wetenschappers, artsen, ethici en de mensen die het persoonlijk aangaat de zaak van alle kanten kunnen belichten om tot een beter begrip te komen. Ze hadden informatie kunnen uitwisselen met landen waar de discussie al langer op gang is zoals Engeland, en kunnen leren van de ervaringen in landen waar embryoselectie voor meer ziektes is toegestaan zoals in de Verenigde Staten.

Maar nee. De commissie embryo is nog niet samengesteld en heeft nog geen duidelijke taakomschrijving. Bussemaker wacht liever tot ‘zich een nieuw ziektebeeld aanmeldt voor toetsing’. Zodat straks in een spoeddebat met hoogoplopende emoties weer niet inhoudelijk gediscussieerd hoeft te worden over deze kwestie van leven en dood.

Dit stuk verscheen ook op de Volkskrant opinie pagina.